Barunzir Daurug (myrngwaur) wrote,
Barunzir Daurug
myrngwaur

Category:

А как должно выглядеть, по моему мнению, действительное информирование об аутизме?

Примерно так.

ВНИМАНИЕ, ОСТОРОЖНО! Дальше идёт подробное и довольно откровенное рассуждение о психической болезни с её неприятными особенностями. Если у вас тут триггер - держитесь подальше.

1. Аутизм - врождённое нейропсихическое заболевание. Им невозможно заболеть ни в детстве, ни в зрелом возрасте - только родиться таким.

2. Скорее всего, аутизм имеет генетическую природу, и вызывается либо наследственной мутацией, либо сбоем на стадии зародыша. Впрочем, единого "гена аутизма" ещё не найдено. Факт, впрочем, в том, что если в семье есть аутисты или люди с частью аутических симптомов - риск появления аутиста в следующем поколении резко повышается. Самим аутистам лучше детей не заводить.

3. Аутизм - не шизофрения. Некоторые симптомы аутизма могут быть похожи на ранние стадии шизы, но это разные болезни. Как понять, что перед вами? Очень просто: шизофрения может выраженно прогрессировать (с развитием от почти нормального человека до полного инвалида) или, наоборот, уходить в ремиссию (долгие годы без симптомов); аутизм - нет. Изменений в состоянии аутиста в течение жизни офигеть как меньше, чем у шизофреника.

4. Аутизм делится на высоко-, средне- и низкофункциональные формы (ВФА, СФА, НФА). Никакого различия в наблюдаемом строении мозга между ними нет, по крайней мере, возможностей нашей техники для различения этого пока не хватает. Они отличаются только степенью выраженности заболевания. Разница в возможностях у разных форм при этом может быть огромной, именно поэтому современные врачи и говорят не о едином чётком диагнозе, а об "аутическом спектре расстройств". Наследуется при этом именно аутизм как класс; то есть не надо рассчитывать, что если вы ВФ, то такими будут и ваши потомки. Чистая лотерея.

5. Аутизм - далеко не всегда умственная отсталость. У ВФА интеллект в норме вообще сохранен. СФА могут развить интеллект до рабочего уровня при должном воспитании. Есть серьёзные основания полагать, что на самом деле с НФА та же фигня... вот только суметь бы как-то ещё до них достучаться, чтоб оказать какой-то эффект на их развитие.

6. Аутизм - это ЗАКРЫТОСТЬ. Аутист хуже и медленнее реагирует на стимулы из внешнего мира и часть их них неизбежно пропускает вообще, а часть воспринимает искажённо. Причина этого в том, что аутический мозг не способен адекватно фильтровать информацию из внешнего мира. Аутист не невосприимчив; на самом деле он гипервосприимчив. Там, где нормальный человек ещё в раннем детстве бессознательно приучается извлекать из потока окружающей информации значимую - аутист пытается постоянно расшифровывать всё.

7. Отсюда и возникает аутическая реакция по принципу ПТУ - Перегрузка, Тревога, Уход. Аутист испытывает постоянную сенсорную перегрузку - представьте себе, что вам в уши всё время орут двадцать радиоприёмников. Аутист не может однозначно понять, какая информация важна и постоянно паникует из-за этого - представьте себе, что ваша жизнь зависит от объявления по одному из двадцати этих одновременно орущих радио, а остальные передают рекламу. Как результат - на определённый момент аутист просто выпадает в собственно состояние "аута". Это может выражаться двумя способами: как выключение реакций вообще - либо как истерический бессвязный взрыв.

8. Аутическая истерика - meltdown - является, увы, практически неизбежной реакцией, которая время от времени срабатывает у аутиста на мир. Это что-то вроде болезненной судороги всей эмоциональной системы. Полностью убрать это невозможно. Но! Возможно с этим работать до уровня "переживаю это внутри, не выдавая внешней реакции, и справляюсь с этим за секунды".

9. Мелт извне. Если при вас кого-то знакомого клинит подобным образом - не пытайтесь уговаривать, не пытайтесь стращать, не пытайтесь вообще что-то активное делать. Если человек хотя бы относительно в сознании - лучшее, что можно сделать - это максимально убрать внешние стимулы, ограничить зону впечатления насколько возможно. Как минимум - замереть и замолчать, а по возможности - блокировать для человека любые сенсорные нагрузки извне до уровня "накрыть плотным одеялом". Ну, если нет ощущения, что он справится сам. Любые попытки ругать и уговаривать приведут только к тому, что вы превратитесь в ещё один болезненный стимул, которых в ситуации, раз она дошла до такого, и без того много.

10. Мелт изнутри. Если вы функциональны достаточно, чтоб читать этот текст - значит, у вас есть способы самостоятельно бороться с мелтом. Но общий принцип озвучен выше: пока мозги хоть немного работают, стараемся максимально ограничить внешние стимулы. Закрыть глаза, заткнуть уши, забиться в тёмное место, не пытаться никому ничего объяснять - потом объясните. Хорошей идеей, возможно, будет предельно сфокусироваться на каком-то ОДНОМ стимуле, чтоб он перекрыл остальные, буквально трубить себе в воображаемое ухо на одной ноте. Важно: поп-псевдо-психология здесь - ваш абсолютный враг. Не пытайтесь "принять себя даже в плохие моменты". Не думайте, что "вам просто надо прокричаться и всё пройдёт". Мелт - не просто взрыв гнева или боли, не "бытовая истерика" и не "естественный выход негативных эмоций". Вы ощущаете мелт как визит во внутренний ад? Это так и есть, и если вы не будете с этим ничего делать, этот ад будет продолжаться часами. Попытка "идти за этой искренней эмоцией" приведёт вас только к замыканию в истерический цикл. Мелт - это судорога, спазм, физиологическая реакция вашего мозга. Здесь нечего принимать и понимать, здесь надо превозмогать.

11. Аутизм всегда тащит за собой дополнительные заболевания. Два из них догоняют аутиста совершенно неизбежно: это тревожное расстройство разных степеней и расстройство внимания. Аутист всегда будет тревожен и никогда не сможет концентрировать внимание так же эффективно, как нормальный человек в нормальной ситуации. Другие частые проблемы: расстройства пищевого поведения (от стандартных булимии и анорексии до экзотики типа "не ем вообще ничего, кроме сыра") и постоянное самоповреждение.

12. О последнем стоит поговорить особо. Аутисты, особенно проседающие по функциональности, постоянно делают с собой какой-то трэш типа бить себя или резать кожу. Не надо искать в этом суицидальности - причина совершенно в ином. Дело в том, что аутисты воспринимают боль иначе, чем нормальные люди. Боль для них - всего лишь ещё один стимул, просто достаточно яркий, способный перекрыть остальные. Это означает, что многие из них практически рефлекторно цепляются за этот стимул, чувствуя приближение мелта. Заиграть во всю дурь на рояле или накрыться матрасом можно не всегда, а вот как следует дать себе по морде - всегда. Это проблема, потому что в оном самом пред-истерическом состоянии соизмерять силы человек может далеко не всегда, и может действительно нанести себе серьёзный вред. Именно поэтому важно понимать, что на самом деле из беды вытаскивает не боль как таковая, а любой сильный стимул, и придумывать альтернативы.

13. Плохая новость: аутизм не излечим никаким способом. Все, кто пытаются продать вам "методы лечения аутизма" - либо добросовестные невежды, либо лжецы и подлецы. Аутизм - это строение мозга. Пересобрать мозг на живом человеке невозможно.

14. Хорошая новость: аутизм компенсируется. Здесь на помощь приходит как химия, так и адекватная психотерапия, а лучше сочетание того и другого. Плюс - таки вот здесь немалую роль играет воспитание. Воспитание не может ни привести к аутизму, ни вылечить от него - но может заложить стратегию для эффективной жизни с болезнью. В целом опыт показывает, что ВФА можно прокачать почти до нормы; СФА - до уровня хорошего ВФА. Что до НФА... Чёрт, чёрт, это проблема. Это всё ещё проблема. Но тут отлично то, что наука на месте не стоит, и аутизм - вот тут даже ура популяризации - одно из важных и "модных" направлений в исследованиях. Уже сейчас компенсаторные методы ГОРАЗДО, в разы лучше, чем десять лет назад. Как знать, что будет ещё через десять.

15. Для достаточно функционального аутиста есть много способов устроиться в обществе. Аутистам категорически, до полного запрета противопоказаны любые работы, связанные с необходимостью постоянного повышенного внимания и неизбежным фоновым стрессом. Аутистам лучше бы не водить машину и очень хорошо бы не увлекаться экстремальным спортом. Во всём остальном... Ха. Современный мир, хвала богам, изобилует самыми разными видами занятий, которые могут быть востребованы и приносить доход. Интересно то, что это совсем не обязательно должна быть тихая работа в одиночестве и замкнутом помещении; некоторые аутисты, например, могут быть парадоксально артистичны. Необходимость "держать образ" персонажной роли может быть тем самым мощным фактором отвлечения избыточного внимания от лишних стимулов - и аутист становится вдохновенным актёром. Учителей-аутистов тоже пруд пруди, особенно с развитием дистанционного образования. Etc etc etc. Можно привертеться, на самом деле.

16. Аутисты - не отшельники. На самом деле аутистам НУЖНО человеческое общение. Аутист, лишённый социальных связей, остаётся со своей болезнью наедине и не имеет образца для работы с собой. Это отличный способ постепенно понизить функциональность до опасных пределов. Просто это общение тоже должно быть выдержано в "низкостимульном" духе. Как можно меньше шумных компаний - и как можно меньше избыточных прикосновений.

17. При этом абсолютный страх аутистов перед телесным контактом - миф. Всё сложнее. Аутисту просто нужно гораздо больше доверия, чтоб допустить человека в свою телесную сферу. Плюс - любой несанкционированный или внезапный телесный контакт (пресловутое "тихонько подобраться и внезапно дообнять", бррр) аутист воспринимает как сенсорную атаку и реагирует соответственно - ступором или истерикой.

18. А вот социальная интуиция действительно у аутистов отсутствует как таковая. Весь ресурс, который у нормального человека уходит на понимание микросигналов, у аутиста уходит на преодоление избыточных стимулов. Научиться этому аутист не может. ВФА способны "добирать" отсутствие интуиции интеллектуальным планированием - по сходной модели с социопатами, с которыми их часто путают. Но душами компании и "приятными людьми" им всё равно не стать.

Ну и наконец. Если вы аутист.

Вы не эльф и не инопланетянин. Вы человек с непростой психикой.

Аутизм - не "дар, который делает вас особенным". Аутизм - болезнь, которая делает вас больным. У самого по себе аутизма нет преимуществ и благ, это увечье, которое значимо понижает качество вашей жизни.

Но. Тут есть важное "но".

Если вы прожили достаточно и всё ещё живы и активны - это означает, что вы наработали много методов и способов жить. И вот эти методы сами по себе действительно могут быть "даром".

Если вы аутист - скорее всего, вы очень хорошо знаете собственную психику. Вы более осознаны, чем средний нейротипик. Вы знаете пути и линии, по которым развивается ваше мышление и ваша реактивность на том уровне, о котором нормальный человек может в жизни ни разу не задуматься. Да, вы научились этому, чтоб выживать наедине с безумием. Но тем не менее - вы этому научились, и в этом ваша сила.

Если вы аутист - скорее всего, вы открыли для себя множество "компенсаторных стимулов" и стратегий внутреннего бытия. Это могут быть интеллектуальные схемы. Это могут быть изыски творчества. Это может быть личная мистика. Всё это применимо далеко не только для борьбы с болезнью. Всё это имеет самостоятельную ценность. Ищите это, работайте с этим, применяйте это, гордитесь этим, наслаждайтесь этим.

Никто не поможет вам лучше вас самих. Банальность, но верная. Самотерапия, самоанализ, самоконтроль, самостоятельная практика, внутренняя тренировка - это то, что является основой самосохранения. Остальное - вспомогательно, пусть и тоже важно.

Не пытайтесь искать "похожих на вас". Ищите тех, кто готов вас понимать и изучать - и с кем вы сможете совместно стать мостом между личностью и миром.

Эта мутация существует в человечестве сотнями веков. Она имеет своё место, пусть его и непросто найти. Да хранит вас нечто большее.
Tags: crusade, octopus-spy, philosofia
Subscribe

  • ОЧЕНЬ интересно.

    Спасибо, товарищи, за поучительный опыт. Я вижу здесь одну любопытную закономерность. У меня есть ощущение, что почти полное единодушие в комментах…

  • Давайте последнее поясню

    Есть такая вещь - велосипед. Я фанатичный велосипедист, всё лето на колёсах. При этом я использую велик как повседневный транспорт - т.о., езжу по…

  • По результатам комментов к прошлым постам

    Осознал некоторый общественный консенсус. Он выглядит так: 1. Наша повседневная жизнь опасна буквально настолько же, как горные походы в зоне лавин.…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 30 comments

  • ОЧЕНЬ интересно.

    Спасибо, товарищи, за поучительный опыт. Я вижу здесь одну любопытную закономерность. У меня есть ощущение, что почти полное единодушие в комментах…

  • Давайте последнее поясню

    Есть такая вещь - велосипед. Я фанатичный велосипедист, всё лето на колёсах. При этом я использую велик как повседневный транспорт - т.о., езжу по…

  • По результатам комментов к прошлым постам

    Осознал некоторый общественный консенсус. Он выглядит так: 1. Наша повседневная жизнь опасна буквально настолько же, как горные походы в зоне лавин.…